Alors que débute la haute saison des tiques, le diagnostic et le traitement de cette infection demeurent des sujets de controverse dans le milieu médical. Depuis 2024, l’association Lyme Suisse accompagne des patients en errance médicale dans leur combat pour faire reconnaître les causes de leurs pathologies, tandis que les spécialistes y voient un entêtement vers de mauvais diagnostics.
En février 2009, la santé de Marius* se détériore gravement en l’espace de trois semaines. Sensations d’inflammation et de décharges électriques dans le cerveau, perte d’énergie globale, impression de manquer d’oxygène, l’analyste informatique dans le secteur bancaire ne comprend pas ce qui le précipite dans cet état «végétatif». Âgé de 41 ans, l’homme se tourne alors vers son médecin généraliste, qui invoque une dépression saisonnière, un surmenage ou encore du stress. Mis sous anxiolytiques, puis sous antidépresseurs, Marius ne guérit toutefois pas de ses symptômes. « Je n’ai pas réussi à dormir durant les cinq premiers mois. De quelqu’un de sportif, je suis passé à 50% de mes capacités. Tout m’était difficile », assure-t-il aujourd’hui.
Ce n’est qu’en 2020 que son compagnon lui parle de la maladie de Lyme (ou borréliose), qui interpelle toujours plus sur Internet, comme étant la potentielle source de tous ses maux. C’est le déclic. « Sur conseil de mon mari, médecin de formation, j’ai réalisé un premier test dans le laboratoire ArminLabs en Allemagne. J’ai ensuite fait un autre dépistage aux USA, chez TLab, pour lequel j’ai déboursé près de 1’500 dollars. » À noter que ces deux laboratoires réalisent des tests non reconnus en Suisse, car considérés comme opaques dans leur méthodologie.
Le diagnostic révèle toutefois une séropositivité, non à la borréliose, mais à une double infection à la bactérie Bartonella et au parasite Babesia. Marius, son mari et un autre patient décident alors de cofonder l’association Lyme Suisse en 2024. Leur mission ? Rameuter des malades agacés contre le système médical suisse et qui disent avoir contracté une infection à leur insu, tout en alertant les autorités d’un prétendu problème épidémiologique de santé public omis par la médecine officielle.
«Pour moi, ils sont trompés par des chercheurs et des labos qui ne cherchent qu’à réaliser du profit sur leur dos.»
Laurent*, biologiste dans un laboratoire de microbiologie médicale
Défiance envers les autorités
En Suisse, les outils d’aide au diagnostic de la borréliose, causée par la contraction de la bactérie Borrelia burgdorferi, correspondent aux techniques sérologiques Elisa et Western Blot. À noter que ces tests sont peu sensibles dans les phases précoces de la maladie transmise par piqûre de tiques, pouvant induire un risque de faux-négatifs. Il est également impossible de dire avec précision si les anticorps détectés par ces méthodes sont dus à une contraction antérieure ou à une infection active. Cela étant dit, si les résultats positifs concordent avec une analyse clinique, le traitement prescrit aux patients correspond à une cure d’antibiotique à la doxycycline allant en général de 10 jours à 30 jours.
Seulement, depuis plus de vingt ans, une communauté de scientifiques organisés autour de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) défie ces recommandations officielles. Partisans de cette dernière, Marius et les autres fondateurs de Lyme Suisse relaient sur leur site des recherches expérimentales décrivant les maladies vectorielles sous le prisme du champ émergeant de l’immunopsychiatrie.
Pour Laurent*, biologiste dans un laboratoire de microbiologie médicale en Suisse romande, ces sources ne sont pas sérieuses, pas plus que les laboratoires auprès desquels les membres de l’association se sont faits dépister. « Eux sont convaincus de savoir de quoi ils souffrent (ndlr : principalement la borréliose, la bartonellose et la babésiose, connus sous l’acronyme des 3B) et ils ont trouvé des gens qui leur donnent raison. Pour moi, ils sont trompés par des chercheurs et des labos qui ne cherchent qu’à réaliser du profit sur leur dos. »
«On a tous chuté professionnellement et on doit gérer avec des problèmes familiaux et des envies de suicide.»
Elise Tronchoni, patiente atteinte de la borréliose
Difficultés de diagnostic
Reste que l’esprit de communauté et les solutions partagées par Lyme Suisse représentent des sources d’espoir pour plusieurs personnes en profonde souffrance. Elise Tronchoni, en situation d’errance médicale depuis 2020, a dû quitter son poste de gardienne d’animaux suite à une variété de symptômes allant des douleurs d’épaule aux vertiges. D’abord sur Whatsapp, où elle a créé un groupe de soutien, puis grâce à l’association, elle a trouvé des gens qui ne la prenaient pas pour ‘folle’. « On a tous chuté professionnellement et on doit gérer avec des problèmes familiaux et des envies de suicide. Nos incapacités de travail ne sont pas compensées financièrement et tout ça mène des gens du groupe à devoir mentir sur leurs pathologies pour être reconnus par l’AI. Avec Lyme, c’est peine perdue. »
L’histoire d’Elise, qui a été diagnostiquée séropositive à la borréliose en Suisse, est un exemple du risque de psychologisation de la maladie. Les complications neurologiques de ce qu’on appelle la neuroborréliose brouillent parfois les pistes entre des cas relevant de la psychiatrie ou de l’infectiologie. Constat que ne réfute pas Laurent*. « Il est plausible que des gens traités en psychiatrie soient en fait des patients atteints d’infections non diagnostiquées et traitées, mais c’est loin d’être une majorité. »
Selon le microbiologiste, l’affaire devrait être portée au niveau politique pour en avoir le cœur net. « Il faut que ces associations de patients continuent d’interpeller les parlementaires pour avoir des moyens de mener des études à grande échelle. On se doit de les inclure dans le protocole, sans les marginaliser. » En attendant, le dialogue entre professionnels et patients doit être maintenu pour un jour espérer diagnostiquer et reconnaître les causes de leurs douleurs invalidantes.
* Les prénoms ont été modifiés.
